El reconocido actor, director y productor teatral argentino Darío Lopérfido confirmó recientemente en una entrevista que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, responsables de controlar los músculos voluntarios. Esta noticia ha conmovido al ámbito cultural y político del país, sumándose a otros casos destacados, como el del exsenador Esteban Bullrich, quien también enfrenta esta condición desde 2021.
La ELA es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en el mundo, con una incidencia en Argentina estimada entre 3.000 y 4.000 casos. Provoca una pérdida progresiva del control muscular, afectando funciones como el habla, la deglución, la movilidad y, en etapas avanzadas, la respiración. Aunque no compromete la inteligencia ni los sentidos, la enfermedad encierra a los pacientes en su propio cuerpo, generando un impacto emocional y físico tanto en ellos como en sus familias.
Lopérfido, en su ciclo “El hombre rebelde” en Flow, compartió que está en tratamiento con fisioterapia y medicamentos, apoyándose en su familia y amigos para sobrellevar la enfermedad. Su actitud optimista refleja su esperanza en los avances tecnológicos, aunque la ELA aún no tiene cura. Los tratamientos, como el riluzole o el reciente AMX0035 (aprobado en Canadá y en evaluación en otros países), buscan enlentecer la progresión, pero no revierten el daño.
El caso de Esteban Bullrich, diagnosticado en abril de 2021, ha sido un faro de visibilidad para la ELA en Argentina. El exsenador, tras renunciar a su banca en el Senado debido al avance de la enfermedad, fundó la Fundación Esteban Bullrich, que recauda fondos para investigación y apoyo a pacientes. En 2022, Bullrich fue internado por complicaciones respiratorias, requiriendo ventilación mecánica, un reflejo de los desafíos respiratorios que enfrentan muchos pacientes en etapas avanzadas. Su fundación ha recaudado millones para crear el primer centro especializado en ELA en Sudamérica, un paso crucial para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desafíos de la ELA en Argentina:
La ELA presenta múltiples problemáticas. El diagnóstico es complejo, ya que los síntomas iniciales, como debilidad muscular o dificultades para hablar, pueden confundirse con otras condiciones, demorando hasta 18 meses la confirmación. Además, la falta de un registro nacional de pacientes dificulta conocer la verdadera magnitud de la enfermedad en el país. Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina, destaca la necesidad de este registro para entender mejor la distribución y necesidades de los pacientes.
Otro desafío es el costo económico y emocional. Los pacientes requieren cuidados constantes, equipos como sillas de ruedas o respiradores, y medicamentos costosos, lo que supone una carga financiera significativa. Las familias a menudo deben reorganizarse, con miembros dejando sus trabajos para convertirse en cuidadores. Emocionalmente, la progresión de la enfermedad es devastadora, ya que los pacientes conservan plena lucidez mientras pierden autonomía.
La investigación en Argentina es limitada, y aunque existen avances globales, como el AMX0035, la aprobación de nuevos tratamientos en el país es lenta. Bullrich ha abogado por agilizar estos procesos ante la ANMAT, reflejando la urgencia de los pacientes.
Un llamado a la acción:
Los casos de Lopérfido y Bullrich subrayan la importancia de visibilizar la ELA. Organizaciones como la Fundación Esteban Bullrich y la Asociación ELA Argentina trabajan para brindar apoyo, promover la investigación y mejorar el acceso a tratamientos. La creación de un centro especializado y un registro nacional son pasos esenciales para enfrentar esta enfermedad. Mientras tanto, la fortaleza de figuras como Lopérfido y Bullrich inspira a la sociedad a unirse en esta lucha, recordándonos que, aunque la ELA no tiene cura, la esperanza y la solidaridad pueden marcar la diferencia.
